Quem Somos

Associação sem fins lucrativos com o intuito de promover qualidade de vida aos portadores da fenilcetunúria.

 

HISTÓRICO DA AFEHPR

 

No início de l988 duas famílias de Curitiba se confrontavam com o mesmo problema, fazer um regime alimentar com baixo teor de fenilalanina para seus filhos que eram fenilcetonúricos.

Estas crianças teriam que conviver com um sério problema, alimentar-se basicamente de frutas e verduras e o composto de aminoácido (PKU) importado da Alemanha, já que não havia produtos industrializados no Brasil.

A fenilcetonúria é uma doença genética, que interfere no metabolismo normal de uma proteína, o aminoácido fenilalanina. Este aminoácido não é produzido no organismo devendo ser  ingerido em alimento mas é uma substância fundamental para o desenvolvimento humano, especialmente o cérebro. O excesso desta substância no organismo, “intoxica” o tecido nervoso, produzindo, especialmente, deficiência mental. A redução  da ingestão da fenilalanina, através de dieta alimentar, evita que a criança apresente a dificuldade da inteligência e comportamento.

A dificuldade em comum nestas duas e outras famílias fez com que se aproximassem e fundassem uma associação de apoio e mútuo interesse..

Em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) , cujo laboratório havia iniciado o diagnóstico precoce e populacional de enfermidade em recém-nascidos, obtiveram um espaço para promover os encontros associativos e pesquisas.

Em 1991 através do Professor Elias Abraão, digníssimo Senhor Secretário do Estado da Educação , obtiveram recursos para a importação do trigo especial isento de fenilalanina da Alemanha.

Os voluntários da Associação em conjunto com o técnico da FEPE em panificação conseguiram produzir o pão.

Estes foram os primeiros grandes marcos dos trabalhos da Associação. Os médicos sentiram-se estimulados, pelos resultados do uso deste trigo e do leite especial no trabalho de prevenção da deficiência mental e a cada vez mais solicitaram o “Teste do Pezinho”.

Com o especial apoio da Apae –SP no tratamento em 1987/92, de voluntários da AFEHPR e FEPE, foi possível fornecer o leite especial para recém-nascidos.

Foi um trabalho coletivo, onde muitas pessoas e entidades participaram.

Nós reconhecemos estes gestos de solidariedade, de amor, e agradecemos a todos que aceitaram nosso trabalho e permitiram oferecer nossa modesta contribuição é somente nossa própria satisfação de servir.

Hoje, todas as crianças do Paraná, com o apoio  do Ministério da Saúde e Secretaria do Estado da Saúde e parceria com a FEPE, Hospital de Clínicas, Prefeituras e da AFEHPR, recebem atenção global e gratuita no diagnóstico, tratamento, aconselhamento, acompanhamento e leite especial para a fenilcetonúria.

 

OBJETIVOS E FINALIDADES DA AFEHPR

 

Esclarecer, instruir e apoiar a família do fenilcetonúrico e do homocistinúrico.

Representar e defender os interesses dos associados, familiares e comunidade.

Contribuir, celebrando contratos e/ou convênios com a Administração Pública e organizações não governamentais.

Defender os interesses dos associados junto a todo e qualquer órgão da comunidade.

Participar, das discussões e das decisões sobre assuntos que sejam ligados aos seus beneficiários.

Representar, os interesses dos associados junto à FEPE.

Promover, a manutenção do tratamento alimentar, medicamentoso, diagnóstico e terapêutico do associado carente.

Produzir, importar  e exportar, comercializar complementos alimentares de baixo teor de fenilalanina..

Postular, apoio junto  aos órgãos e entidades públicas e/ou privadas.

Estabelecer intercâmbio com Associações congêneres, nacionais e estrangeiras.

Incentivar e estimular a criação de associações congêneres em outros Estados do Brasil.

Efetivar atividazdes de pesquisa e ensino, possibilitando o aprimoramento e a formação de pessoal técnico especializado.

Defender e apoiar em todas as circunstâncias a realização do “Teste do Pezinho” e o programa Nacional de Triagem Neonatal.

Manter a loja de produtos próprios para fenilcetonúria e homocistinúricos.

Apoiar as ações da FEPE.

Promover anualmente um encontro científico-festivo entre os pais, portadores, técnicos e interessados.

Divulgar conhecimentos sobre a Fenilcetonúria e Homocistinúria.

 

 

 

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